Interview

Er zijn 2 mensen met epilepsie geinterviewd. Zij vertellen over hun ervaringen en omgang met epilepsie. In het eerste interview is er een mevrouw van 50 geinterviewd. Het tweede interview is met een 17 jarig meisje.

 

- Hoe omschrijf jij epilepsie?

Ik noem het ook wel de vallende ziekte. Je zakt weg en raakt bewusteloos. Het is alsof er een soort kortsluiting is in je hersenen.

 

- Hoe oud was je toen je de eerste aanval kreeg?

Mijn eerste aanval was toen ik 6 jaar was. Ik was toen met school op kamp.

 

- Wanneer heb je voor het laatst een aanval gehad?

Toen ik 11 jaar was had ik mijn laatste aanval. Er werd 2 keer per jaar een EEG gemaakt. Hiermee kan er in mijn hersenen gekeken worden of er nog epilepsie aanwezig is. Dit heb ik gehad tot mijn 16e. toen was er niks mee te zien en mocht ik dus stoppen met mijn medicijnen.

 

- Hoe vaak had je een aanval? Per dag/week? Bepaalde dagdeel?

Er was niet elke week of elke maand een aanval. Het is erg wisselend. Soms was het 3 keer in 1 week en dan weer een half jaar niet.

Als het boven de 30 graden werd buiten en als ik erge spanning had ontstond er vaak een aanval.

 

- Wanneer is de diagnose gesteld?

Vlak na de eerste aanval. Er zijn toen onderzoeken gestart en daar kwam al snel epilepsie uit.

 

- Welke onderzoeken zijn er allemaal gedaan?

Er werd 2 keer per jaar een EEG gemaakt. Hierbij kreeg ik dopjes op mijn hoofd waarmee de dokters konden kijken in mijn hoofd en hoe mijn hersenen reageerden op bepaalde prikkels.

 

- Ben je de enige in jouw gezin die epilepsie heeft?

Alleen een oud tante van mijn moeder had ook epilepsie.

 

- Merk je naast de aanvallen nog iets van de epilepsie?

Na een aanval was ik heel erg moe. En mijn ouders waren altijd erg bezorgd. Ik mocht niet alleen ergens heen. Wat ik me nog goed herinner is dat mijn school met kamp op de fiets ging en dat ik met de auto moest. Dit vond ik echt niet leuk.

 

- Kon/wilde je dingen niet doen door dat er een aanval plaats kon vinden?

Nee.

 

- Heb je contact gehad met lotgenoten?

Nee.

 

- Ben je goed begeleid?

Ja denk het wel, ik weet het niet precies meer omdat ik nog erg jong was.

 

- Hoe ging je gezin om met jouw epilepsie?

Ze hielden er rekening mee. Als we op vakantie gingen, gingen we in de nacht rijden omdat het anders te warm was. Ook als ik een aanval had gehad, bleef iedereen dicht bij me. En wat ik net al zei, ik mocht niks alleen doen.

 

- Hoe reageerde je omgeving?

Na een aanval was iedereen erg bezorgd en ook wel begripvol.

 

- Welke hulp heb je gekregen van verpleegkundige?

Ik was te jong om dit nog precies te weten.

 

- Kan je een aanval omschrijven?

Eerst voelt het alsof ik kauwgom in mijn mond krijg;

Dan krijg ik allemaal slijm in mijn mond;

Alles gaat trillen, oog, neus, mond;

Mijn gezicht trekt naar 1 kant en mijn arm naar achter, een soort spastische beweging;

Hierna raak ik buiten bewust zijn;

Na ongeveer 5 minuutjes word ik weer wakker.

 

Mijn eerste aanval was een absence, mijn ogen draaien weg en kijk heel wazig voor me uit.

In de loop van de jaren werd dit steeds erger en ik heb net hierboven de ergste aanval beschreven.

 

- Ben je bang dat epilepsie terug kan komen?

Ik denk er wel veel aan. Ik heb wel eens gehoord dat het na de overgang weer terug kan komen. Ook bestaat de kans dat ik het heb door gegeven aan mijn kinderen en die kunnen het weer door geven aan hun kinderen. Dit vind ik soms wel angstig.

 

 

 

Renée is 17 jaar en doet de opleiding verpleegkunde. Renée heeft epilepsie en vindt het goed dat ik haar hierover interview.

 

- Hoe oud was je toen je je eerste epilepsie aanval kreeg?

Ik was 8 jaar toen ik mijn eerste aanval kreeg. Bij mij is het niet echt een aanval. Het is meer dat ik mij een paar seconden afsluit van de wereld en helemaal niks meer hoor.

 

- Heeft deze vorm van epilepsie een naam?

Ja, deze vorm van epilepsie heet absence. Als je tijdens de aanval tijdelijk afwezig bent heet het absence, als je hier spiertrekkingen bij hebt heet het een eenvoudige of complexe aanval. Meisjes hebben deze vorm vaker dan jongens.

 

- Hoe kwam je erachter dat je epilepsie?

Mijn moeder vroeg wel eens wat aan mij en dan reageerde ik er niet op. Zij dacht dan dat ik haar negeerde, maar ik hoorde haar echt niet! Mijn moeder had op dat moment door dat er iets niet klopte, toen zijn wij naar de huisarts gegaan. Toen werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis, daar kreeg ik een EEG scan.

 

- Hoe gaat een EEG scan?

Ik kreeg elektroontjes op mijn hoofd geplakt en moest ik gaan liggen met mijn ogen dicht. Toen zag ik de hele tijd lichtflitsen, ik vond dat toen best wel eng. Verder weet ik niet goed hoe die scan weekt of wat precies de uitslag was.

 

- Gebruik je medicijnen voor je epilepsie of heb je die wel eens gebruikt?

Nee, ik gebruik geen medicijnen. Ik heb ze ook nooit gebruik.

 

- Heb je er moeite mee dat je epilepsie hebt?

Nee, ik heb er zelf ook niet echt last van. De afgelopen jaren heb ik het idee dat het ook al minder is geworden. Mijn moeder vond jet wel lastig, vooral vroeger. Ik ben af en toe wel bang dat ik een aanval krijg als ik rijlessen heb.

 

- Zijn er potentiële problemen?

Ik denk het niet. Ik heb geen last meer van mijn epilepsie en het is ook geen heftige vorm. Ik denk er wel over na of ik het op latere leeftijd wel weer krijg of dat mijn kinderen het krijgen. Dat vind ik geen fijn idee, want ik weet het gewoon niet.

 

- Zijn er actuele problemen?

Nee, voor mijn zijn deze er niet. Ik heb er geen last van.